ACHSE (Seltene Krankheiten)

ACHSE (eigentlich Achse e.V.) ist ein gemeinnütziges Netzwerk für Menschen mit seltenen Erkrankungen haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen. Das Netzwerk bündelt Ressourcen und Know-how und verschafft den „Seltenen“ Gehör.

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1 Hilfe bei seltenen Erkrankungen

Eine seltene Erkrankung gilt in Europa dann als selten, wenn nicht mehr als 5 pro 10.000 Menschen an dem Krankheitsbild leiden. Etwa 30.000 Krankheiten sind weltweit bekannt, mindestens die dreifache Zahl davon sind noch gänzlich unerkannt. Von den bekannten Erkrankungen zählen mehr als 6.000 zu den seltenen Erkrankungen, die auch "Orphan Diseases" genannt werden. Gut 80% der seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt, daher machen sich viele schon bei der Geburt oder im frühen Kindesalter bemerkbar. Andere entwickeln sich erst im Erwachsenenalter. Viele dieser Krankheiten sind lebensbedrohlich oder führen zu Invalidität. Die meisten verlaufen chronisch: Sie lassen sich nicht heilen, die Patienten sind dauerhaft auf ärztliche Behandlung angewiesen. Der Weg zu einer Diagnose ist oftmals weit und wirksame Therapien sind rar. Die Behandlung und Betreuung erfordert von den Patienten und ihren Familien viel Kraft. Insgesamt leben in Deutschland etwa vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. So gesehen sind die „Seltenen“ gar nicht so selten. Viele Betroffene unterstützen sich gegenseitig in Selbsthilfeorganisationen. Um gemeinsame Anliegen zu artikulieren und den Erfahrungsaustausch untereinander zu forcieren, engagiert sich ein großer Teil dieser Organisationen in der ACHSE e.V.

2 Geschichte und Schirmherrschaft

Menschen mit seltenen Erkrankungen sind die Waisenkinder der Medizin. In Amerika und in einigen anderen europäischen Ländern führte diese Erkenntnis bereits in den Achtziger- und Neunzigerjahren zum Aufbau großer Allianzen, die viel für Betroffene bewegen konnten und können. An diese Erfolge, wie den Nationalplan für Seltene Erkrankungen in Frankreich oder das Referenzzentrum in Dänemark, wollten die Gründerinnen und Gründer der ACHSE anknüpfen. Im Jahr 2003 konkretisierten die Mitglieder des BAG SELBSTHILFE Arbeitskreises Seltene Erkrankungen diesen Wunsch: ein Leitungsteam wurde gewählt und eine ehrenamtliche Projektleiterin gefunden. Das Team bat die damalige deutsche First Lady Eva Luise Köhler, Ehefrau von des seinerzeitigen Bundespräsidenten Horst Könler, die Schirmherrschaft des noch jungen Projektes zu übernehmen. Die Aufmerksamkeit einer großen Öffentlichkeit richtete sich so schnell auf die ACHSE. Durch die Unterstützung von vielen Seiten konnte sie Initiativen für Menschen mit seltenen Erkrankungen starten und somit Betroffenen Mut und Hoffnung machen. Im November 2005 wurde die ACHSE ein eingetragener Verein und im Jahr 2006 konnte die Geschäftsstelle in den DRK Kliniken Berlin-Westend bezogen werden (ab 2013 Berlin-Mitte). Seither arbeiten viele Menschen gemeinsam an der Stärkung der ACHSE und an der konkreten Umsetzung von Projekten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.

3 Weblink

• Webseite der Achse
• Zentrum für seltene Erkrankungen