Zentrum für seltene Erkrankungen

Unter Zentren für seltene Erkrankungen versteht man medizinische Spezialkliniken, die sich um so genannte "Orphan Diseases" kümmern, also Erkrankungen, die im ärztlichen Alltag selten vorkommen und daher von "normalen" Ärzten übersehn oder falsch behandelt werden. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn sie bei weniger als einem von 2000 Menschen auftritt. In Deutschland sind rund 4 Millionen Menschen von einer solchen Erkrankung betroffen. Daher etablieren sich seit wenigen Jahren zunehmend spezialisierte medizinische Zentren für die Behandlung dieser Patienten.

Patientin mit seltener Erkrankung beim Ultraschall

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1 Etablierung

Zentren für seltene Erkrankungen sind im deutschen Gesundheitswesen noch ein relativ neues Phänomen. Erst seit dem Jahr 2000 begann ein allmählicher Aufbau in der Fläche. Wie meist im föderalen Deutschland nicht zentral gesteuert, so dass eine Bündelung von akademischen Kräften trotzdem bislang nicht erreicht wurde. Die meisten Zentren für seltene Erkrankungen sind auf bestimmte Krankheitsbilder (so genannte "Formenkreise") spezialisiert. Früher hatte man viele dieser Erkrankungen einfach übersehen, doch die Fortschritte in der medizinischen Diagnostik ermöglichen eine genauere, sogenannte "Präzisionsdiagnostik" von Erkrankungen, die bislang nur unter Sammelbegriffen zusammengefasst wurden. So gibt es heute auch häufige Erkrankungen wie z.B. Depression,, bei denen durch neuere Diagnostikmethoden seltene Unterformen erkannt und mit etwas wissenschaftlichem Glück auch behandelt werden können. Diese seltenen Arten von Erkrankungen führen ohne Zentren für seltene Erkrankungen zu lange Odyseen von Arzt zu Arzt und von Klinik zu Klinik. Die meisten dieser Patienten bleiben dann dennoch ohne Diagnose, manche werden nur grob in eine Krankheitsgruppe einsortiert und bei vielen wird eine falsche Diagnose gestellt. Dadurch werden Behandlungen oft verzögert eingeleitet. Doch selbst wenn die Diagnose einer seltenen Erkrankung feststeht, kann es für die Patienten schwierig sein kompetente Ärzte zu finden.^[1]

2 Merkmale seltener Erkrankungen

Etwa 80% der seltenen Krankheiten sind erblich (genetisch) verursacht. Viele fallen deswegen schon bei der Geburt oder im frühen Kindesalter auf, jedoch entwickeln sich zahlreiche auch erst im Erwachsenenalter. Viele der seltenen Erkrankungen sind lebensbedrohlich oder führen zu Behinderungen. Die meisten verlaufen chronisch und sind nach wie vor unheilbar, jedoch zunehmend therapierbar. Die Patienten sind demnach dauerhaft auf eine kompetente ärztliche Behandlung angewiesen. Die Behandlung und Betreuung erfordert von den Patienten und ihren Familien viel eigenen Einsatz und bedeutet oft einen Kampf gegen "ungläubige" Ärzte, welche keine Spezialisierung besitzen.^[2]

3 Problematik

Trotz des Aufbaues von Zentren für seltene Erkankungen, bestehen weiterhin Probleme und Fragen, vor allem:

Wo ist die auf ein bestimmtes Krankheitsbild spezialisierte Klinik?
Viele niedergelassene Ärzte denken gar nicht an die Möglichkeit, dass ihr Patient eine seltene Erkrankung haben könnte und unterlassen eine Überweisung an ein solches Zentrum (Fehldiagnosen).
Oft sind die Wege zum passenden Zentrum weit und die Frage der Fahrtkosten kann gerade für weniger wohlhabende Patienten zum finanziellen Problem werden.
Der nicht-zentralisierte Aufbau zahlreicher auf einzelne krankheitstypen spezialisierte Zentren in Deutschland führt zum gleichen Grundproblem, das eigentlich behoben werden sollte: der Patient wird nicht als Ganzes gesehen. Zusammenhänge von Symptomen, die parallel auftreten werden weiter als separat wahrgenommen statt darin eine zusammenhängende Erkrankung zu sehen.